مرض ضمور العضلات الشوكي، دموع وخوف شديد وسباق مع الزمن، هكذا كانت تصارع والدة الطفل علي معتز الوقت حتى لا يمر بسرعة، وينتهي الأمل في علاج طفلها الثاني علي، الذي أصيب بمرض شرس يسمى "ضمور العضلات الشوكي"، والذي يحتاج علاج عبارة عن حقنة بمبلغ خرافي 2 مليون دولار لعلاج حالة علي، قبل أن يصل عمره عامين، فالعلاج بعد هذا العمر غير مُجدي.
الطفل على معتز يثير أحزان المصريين
الطفل علي معتز لم يكن الطفل الوحيد لعائلته الذي يصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، فقد سبقته في الإصابة بهذا المرض الشرس، شقيقته الكبرى ليلي، والتي لا يتعد عمرها نحو 4 أو 5 سنوات، ولدت بهذا المرض، ولأنها تجاوزت عمر العامين، فالعلاج لن يفيدها في شيء.
حكاية علي ودموع والدته التي لم تنقطع منذ مولد علي، طفلها الثاني، دفع نشطاء مواقع التواصل الاجتماعي إلى البحث لمعرفة حكاية الطفل علي وأسرته المكلومة، فالطفل علي معتز هو وشقيقته ليلي وُلدوا بمرض ضمور
عضلي شوكي، وكانت تكلفة الحقنة الجينية كبير جدًا، لم تتمكن الأسرة من جمع المال عندما اكتشفت إصابة ليلى بالمرض، وأصبح عمر ليلي أكثر من عامين، وانتهى أمل علاجها من المرض، كتمت الأم أحزانها مع طفلتها ليلي.
لكن تجدد الأمل عندما ولد الطفل الثاني علي معتز، فقد كانت والدة الطفل علي ترجوا ألا يصاب طفلها علي بمرض شقيقته، لكن القدر كانت له كلمة أخرى، فقط أصيب علي بنفس مرض شقيقته "مرض ضمور العضلات الشوكي"، وهنا بدأت المأساة.
والدة علي معتز تبحث عن طوق النجاة لطفلها
بدأت إسراء الجارحي، والدة علي في البحث عن طوق النجاة، وبالفعل قامت باستخدام مواقع التواصل الاجتماعي لعرض حكاية علي، خفًا من أن يستمر مرض علي للأبد، ويدخل في الدائرة التي سبقته إليها شقيقته الكبرى الطفلة ليلي.
والحل الوحيد لعلاج علي معتز من مرضه هو أن يأخذ حقنة، باهظة الثمن، قبل أن يتم عمره عاملين، حتى يتم الشفاء، فللأسف الطفلة الصغيرة انتهت فرصة علاجها، أما علي فالفرصة في العلاج لا تزال أمامه، وهنا بدأت والدة علي صراعها مع الزمن، للحصول على تبرعات بمبلغ 2 مليون دولار.
وبدأت إسراء الجارحي والدة ليلى وعلي، تحكي قصتها مع طفلتها ليلى، التي ولدت بمرض ضمور العضلات الشوكي، وتم اكتشافه متأخر، وقبل أن يتم تجميع المبلغ الخاص بعلاج الطفلة، كان الوقت قد انتهى لإمكانية العلاج من المرض، فالحقنة الخاصة بهذا المرض تكلفتها 2 مليون دولار، أي ما يقارب الـ 100 مليون جنيه مصري.
بعد الطفلة ليلي وُلد الطفل الثاني للعائلة، الطفل علي الذي جاء إلى الدنيا حاملًا نفس المرض، وبدأت معاناة الأسرة من جديد، لكنهم لم يستسلموا لهذا الأمر، ومنذ نحو شهرين بدأت والدة على إسراء الجارجي
تخاطب المصريين لإنقاذ طفلها علي، الذي يمكن أن تعود له الحياة بحقنة يبلغ سعرها 2 مليون دولار، لإنقاذه من مرض ضمور العضلات الشوكي، الذي لم تتمكن شقيقته من الشفاء منه بسبب عدم القدرة على جمع ثمن الحقنة.
شيكابالا وهايدي كرم من الداعمين لعلاج الطفل
كان بكاء الأم إسراء يملأ الأرجاء، وبدأت تتخذ من منصات التواصل الاجتماعي طريق تحاول فيه علاج طفلها قبل أن يتم عمره عامين، فالطفل إذا بلغ عامين لا يجدي معه العلاج، دموع الأم وحكايتها المؤثرة عن طفليها أثارت أحزان المصريين من كل الطوائف مشاهير وغير مشاهير، اجتمعوا على هدف واحد مساعدة الأم لعلاج طفلها علي.
بدأت حملة كبيرة بعنوان "انقذوا علي"، تنتشر عبر مواقع التواصل الاجتماعي وتفاعل معها العديد من نشطاء مواقع التواصل الاجتماعي، وانضم إليها بعض المشاهير.
حملة دعم الطفل علي معتز انتشرت بشكل واسع، وبدأت عملية التوعية بمريض ضمور العضلات الشوكي (SMA)، أشرس أنواع الضمور، حسبما يصف الأطباء، حيث يؤثر المرض علي كل عضلات الجسم، قائلين: "للأسف العضلة التي نخسرها لا تعود مرة أخرى"، وحتى يتم علاج الطفل علي فمن الضرورى أن يحصل على علاج عقار (زولجنسما Zolgensma) بتكلفة أكثر من 2 مليون دولار.
شارك في حملة إنقاذ الطفل علي معتز العديد من المشاهير وصانعى المحتوي، ومنهم لاعب الزمالك شيكابالا، الذي ناشد الناس بالتبرع لإنقاذ حياة الطفل الصغير على، للحصول على العلاج قبل أن يبلغ عمره عامين.
وظهرت الفنانة هايدي كرم وهي تبكي قائلة: "الحمد لله احنا في الساحل بنأجر شاليه بألوفات مؤلفة، وعلى الجانب الآخر في طفل بيصارع الزمن.. على طفل مصاب بضمور عضلات شوكي، يحتاج حقنة بمبلغ 2 مليون دولار إنقاذ حياته، وكل يوم يمر فرصه في الحياة تقل، تخيلوا أم وأب سيخسروا أطفالهم الاثنين.. أرجوكم نساعد هذه الأم لإنقاذ طفلها..."
واليوم وبعد مرور أشهر من الحملة استيقظ النشطاء على خبر وصفوه بالمفرح، ظهر على صفحة والدة علي إسراء الجارحي جاء فيه: "بفضل الله تعالى ثم بفضلكم أكتملت تكاليف علاج علي"، ليبدأ فصل جديد في علاج الطفل مع مرض ضمور العضلات الشوكي.
