رحلت الطفلة الثالثة، لتلحق بشقيقاتها، بسبب ضمور العضلات الذي فتك بجسدها النحيل، بعد أن تسبب لها مؤخرا في الإصابة بالتهاب رئوي نتيجة الضعف الشديد في عضلات الصدر، دوامة من الحزن عاشتها سيدة شاء القدر أن ترزق بـ3 أطفال مصابات بضمور العضلات الشوكي، وتوفى الثلاثة واحدة تلو الأخرى، ولم يمهلها القدر لتبتسم بل سدد لها الضربات متتالية لتواجهها الأم برضا وصبر منقطع النظير.
البداية.. زواج الأقارب
لم تكن تعلم الأم الثلاثينية، أن زواجها من ابن عمها سيسفر عن إنجاب 3 فتيات جميعهن مصابات بضمور العضلات في وقت لم يصب أي من أفراد أسرتهما بالمرض ذاته، لكن شاء الله
أن يختبر تلك الأسرة وتفقد الثلاث بعد إصابتهن بالضمور الذي تسبب في ضعف عضلات الصدر وإصابتهن بالتهاب رئوي حاد أدى لوفاتهن لتتوفى الصغيرة التي لم تتخط الـ 8 أشهر
قبل أيام بعد أن نازعت الموت ورغم تسجيل الطفلة ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج أطفال ضمور العضلات الشوكي الأقل من عامين، لكن القدر لم يمهلها لاستكمال الفحوصات اللازمة.
الأم: أطفالي توفوا قبل بلوغ العام
تروى هيام عبد السميع ربة منزل 34 عاما، ابنة محافظة المنوفية، معاناتها لـالوطن، شاء القدر أن يختبرني اختبارا هو الأصعب على الإطلاق فبعد زواجي من ابن عمى في عام 2011، حملت في أول طفل ولكنه أجهض وكان لم يتخط الـ 6 أشهر، بعدها حملت في طفلتي الثانية حنين لتتوفى عام 2016 م ولم يتجاوز عمرها الـ 9 أشهر.
وأضافت هيام: بعد مرور 3 أشهر على ولادة حنين بدأت أعراض المرض تظهر عليها من عدم القدرة على الحركة سواء يد أو قدم هذا إلى جانب أن رقبتها لم تكن مصلوبة، بالإضافة لعدم القدرة على البلع والتنفس وبعد عرضها على الأطباء وإجراء الفحوصات
أكدوا أن الصغيرة مصابة بضمور العضلات الشوكي لتحتجز في المستشفيات لمدة 6 أشهر وتتوفى بعد إصابتها بالتهاب رئوي حاد بالمستشفى الأميري نتيجة ضمور العضلات ولم يكن قد تخطى عمرها الـ 9 أشهر حيث لم تعيش الصغيرة وسط أفراد الأسرة سوى 3 أشهر فحسب.
الأم: حنينان ومأساتي مستمرة
وتستطرد الأم قائلة: شاء القدر أن أحمل في طفلة أخرى أثناء فترة حجز حنين بالمستشفى لتنجب فيما بعد وقررت أن أسميها حنين أيضا بعد وفاة شقيقتها، متابعة: للأسف حينما حملت في حنين الثانية أقر الأطباء إن احتمال تكرار الإصابة بالضمور ضعيف
للغاية وطالبوني باستكمال الحمل، وقد كان حيث ولدت الطفلة مصابة أيضا بالضمور هي الأخرى لتتوفى الطفلة في عمر 6 أشهر و13 يوما نتيجة إصابتها بالتهاب رئوي حاد، حيث تم طردنا من المستشفى و قال لنا الأطباء: مش هنعالج حالة فقدنا الأمل فيها، على حد وصفها.
وبالفعل ماتت الطفلة عام 2017 لتلحق بشقيقتها الأول ليقضى الضمور على حياتي لمرتين متتاليتين دون هوادة بعد أن قضت حنين الثانية أيامها بالمستشفيات بعد الولادة و لم تعش معنا في المنزل.
الأم: فريدة وضعت منذ ولادتها على الأكسجين ولحقت بشقيقاتها
ولم تتوقف مآسي الأسرة المكلومة عند هذا الحد حيث ولدت طفلتي الثالثة فريدة لتصاب هي الأخرى بضمور العضلات الشوكي لتسير على نفس خطى شقيقاتها ومنذ ولادتها وهي تعيش على الأكسجين خاصة وأن جهازها التنفسي متأثر للغاية نتيجة إصابتها بالضمور كشقيقاتها لتتوفي قبل أيام بعد إصابتها بالتهاب رئوي حاد لم تتحمله عضلات صدرها لتموت وتلحق بشقيقاتها وفقدت زرعة عمري.
