القائمة الأقباط اليوم أبحث
أهم الأخبار

«انقذوا ليال».. تعاني من مرض جيني نادر والأمل في أغلى حقنة بالعالم

تداول رواد مواقع التواصل الاجتماعي "فيسبوك" بدمياط، هاشتاج بعنوان "انقذوا ليال"، لإنقاذ الطفلة ليال محسن والتي تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي وتحتاج إلى تكاليف علاج باهظة الثمن.
وقال والد الطفلة إن ليال ولدت في 18 أغسطس 2019، وكانت في شهورها الأولى طبيعية جداً أسوة بأقرانها من الأطفال، وبعد الشهر السادس من ولادتها بدأت حركة الطفلة تتأخر، ولا يوجد أي تطور حركي، وبعد شهور من التشخيص الخاطئ من الأطباء تبين أنها تعاني من مرض جيني نادر ضمور العضلات الشوكي.
وأضاف أن المرض يؤثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة ويؤثر على كل عضلات الجسم ويضعف حتى عضلات التنفس ولا تسطيع طفلته الوقوف ولا حتى الهضم، ومن المستحيل الاستمرار في العلاج الطبيعي مدى الحياة كونه مكلف مادياً للغاية وفوق استطاعة أي أسرة لتحمله.

وأكمل أن العلاج المناسب لحالة الطفلة يسمى Zolgensma، وسعره نحو 2.1 مليون دولار أمريكي أي نحو 34 مليون جنيه مصري، ويجب حقنها به قبل بلوغها سن العامين طبقاً للدليل الطبي للدواء، وبالتالي لابد من تناول الحقنة في أقل من الشهرين المقبلين وقبل أن تتم ابنتها العامين.

حقنة أخرى لابد أن تأخدها الطفلة في النخاع الشوكي للتعديل الچيني تسمى Spinraza، وثانية تأخد عن طريق الفم تسمى Risdiplam وتوافرهم فقط في الولايات المتحدة الأمريكية.

وناشدت والد الطفلة الرئيس الأب عبد الفتاح السيسي النظر لابنتها وتوفير العلاج على نفقة الدولة خاصة وأن من 200 حالة توفوا في 2020 بهذا المرض اللعين ويسعى لإنقاذ طفلته.
«انقذوا ليال».. تعاني من مرض جيني نادر والأمل في أغلى حقنة بالعالم
الدستور
| 10 يونيو 2021
×